La maladie d’Alzheimer bouleverse le malade, dans toutes les dimensions de sa vie, affective, cognitive et sociale. En retour, elle représente une souffrance pour ses proches. Dans cette épreuve, les conjoints-aidants jouent, souvent jusqu’à épuisement, un rôle crucial dans le dispositif de soins et d’accompagnement. S’appuyant sur ses recherches, Rosa Caron interroge ici la complexité et la transformation du lien qui l’unit au malade.
Face aux difficultés rencontrées par les aidants familiaux, il est primordial de développer des dispositifs de soutien et d’accompagnement. Dans cette démarche, les entreprises pourraient jouer un rôle particulièrement important en acceptant de négocier des accords visant à proposer un mieux à l’existant. Après avoir rappelé les limites des possibilités actuelles prévues par le Code du travail, Matthieu Trubert esquisse les contours de ce que pourrait être une conception large et protectrice du « proche accompagnant » en adéquation avec les besoins de nos sociétés.